Egészségügyi adatok: laboradatok. Képalkotó rendszerek jelentései. Gyógyszereink, kezeléseink, vizsgálati eredményeink. Egyre több országban elektronikus rendszerek tárolják ezeket, és felmerül a kérdés: kié valójában ez a rengeteg adat, kép, információ? Itthon is változik a helyzet, ahogy egyre több adat kerül a digitális adatbázisokba. Kiadják-e továbbra is nekünk a gyerek laborleletét, hogyan válthatja ki családtag az e-receptet?
„A mi országunkban nem mindig férek hozzá a saját leleteimhez, máshol hogy van ez?”
- tette fel a Researchgate oldalán egy fiatalember (talán Indiából) a kérdést, és a világ számos tájáról kapott - meglehetősen eltérő - választ. Mivel rohamosan nő az egy emberhez köthető egészségügyi adatok száma, és az ezeket elemző komplex rendszerek tudása is, egyáltalán nem mindegy, ki és hogyan fér ezekhez hozzá.
Kanada, Argentína
Kanadából az a válasz érkezett, hogy az adatok tulajdonosa a vizsgálatot elvégző, elrendelő orvos, de a páciensnek mindaddig van betekintési, hozzáférési joga, amíg ez az ő egészségét nem veszélyezteti. Saját költségén a beteg másolatot is készíthet a leleteiről, de van, amikor csak az orvos jelenlétében adnak ezekhez hozzáférést. Argentínában törvény mondja ki, hogy minden betegadat és információ a beteget illeti: ő ezek tulajdonosa. Ha másolatot kíván a leletekről, az orvos vagy intézmény köteles kiadni azt 48 órán belül. Csak különleges esetekben tagadható ez meg: például ha gyermekbántalmazási ügyekben épp a gyanú alá vont, vagy bűnösnek talált szülő akar hozzáférést a gyermek leleteihez.
Egyesült Királyság, Portugália, Hollandia
Az Egyesült Királyságban szintén az őszinteségre és a nyitottságra bátorítják az orvost és az intézményt. Csak harmadik félre vonatkozó adatok visszatartásához van joguk, ha egy páciens betekintést kíván leleteibe. Szigorúan tiltják azt is, hogy az adatokat másnak a beteg hozzájárulása nélkül kiadják. A portugál szabályok szerint szintén a beteg az adatok tulajdonosa, de itt is előfordulhat, hogy csak szakértő egészségügyi dolgozó jelenlétében értelmezheti a leletét. Az illető a beteget képviseli, és arra kap felhatalmazást, hogy megfelelő értelmezést és felvilágosítást kapjon az érintett. A hollandok kerek perec kijelentik, hogy minden egészségügyi adat tulajdonosa az, akiről az adat szól.
Malaysia, USA, Ausztrália, Szlovákia, Spanyolország
Malaysiában előfordult, hogy míg a magánkórház gond nélkül kiadta a kért adatokat, az állami kórházban a családtag leletét csak fizetés után kapta meg az érdeklődő. Az USA-ból érkezett olyan válasz is, hogy hivatalos kérés, igény esetén a kórház, orvos kiadja a leletet, adatot, de az eredetinek az intézmény a tulajdonosa. Ausztráliában az eredeti példányokat nem viheti haza a beteg, de magához az adathoz teljes jogosultságot-hozzáférést kap. Szlovákiában is csak a kezelés alatt álló pszichiátriai betegek nem férhetnek hozzá leleteikhez korlátozás nélkül, de ők is indíthatnak jogi eljárást, hogy megkaphassák. A jog részletesen szabályozza, ki férhet még az adatokhoz - például a társadalombiztosítási intézmények, vagy adott esetben a biztosító. A spanyolok keményen büntetik a jogosulatlan adathozzáférést, az egészségügyi adatok „kezelője” általában az egészségügyi intézmény.
Az adatok sorsa
Érdekes a kutatási célra felhasznált adatok sorsa is. Ahol engedik az egészségügyi adatok kutatási célú felhasználását (ami kétségtelenül hasznos), ott kötelező ezeket „leválasztani” a személyről, hogy utólag az egyén ne lehessen azonosítható - bár etikus hackerek több esetben kimutatták, hogy egyes gyógyszeripari kutatásoknál bizony nem is volt olyan nehéz „visszafejteni”, kinek az adataival dolgoztak éppen. A jamaicai szakértő pedig azt tette hozzá: egészségügyi adatainkat nem adhatjuk el, nem mondhatunk le „tulajdonosi” jogainkról sem. Némi vita keletkezett arról, hogy megsemmisítéshez is jogunk van-e (meghamisítani, megváltoztatni semmiképpen, tehát mindenképp korlátozott ez a jog), mivel általában az egészségügyi intézményeket erre hiába is szólítanánk fel. Egy finn fiatalember erről írt szakdolgozatot: miközben az egyén „tulajdonosa” a róla szóló egészségügyi információknak, egy korábbi európai jogszabály általánosabb értelemben az adatbázisok létrehozóit teszi meg adattulajdonosnak, ami érdekes helyzetet eredményezhet. A jövőre életbe lépő európai adatvédelmi szabályrendszer talán ezt már helyére teszi.
Magyarország
Magyarországon a betegnek joga van a saját adataihoz (kivéve a titkosan kezelt műtéti naplókat, ennek csak a végeredménye kerül az átvehető zárójelentésbe), és a közvetlen hozzátartozó adatai is hozzáférhetőek (a törvény egyébként pontosan meghatározza, ki számít annak, szüleink és gyerekeink mindenképp ebbe a körbe tartoznak). Más kérdés, hogy pl. a DVD-n elvihető leletek másolatáért általában díjat kérnek.
Új fejlesztés a 2017. november 1-jétől bevezetett „elektronikus egészségügyi szolgáltatási tér”: az orvosi ellátások, a receptek, a beutalók, a laborvizsgálatok és egyéb leletek adatait egy országos online hálózatban rögzítik. Ezek így a betegeket kezelő minden orvos és gyógyszerész számára elérhetők lesznek, a páciens pedig online hozzáférhet ezekhez, és adott esetben az úgynevezett önrendelkezés keretében korlátozhatja azt is, ki másnak enged betekintést ezekbe. A felületen azt is lehet látni, ki fért eddig az adataihoz.
És a gyereké?
Az orvos által felírt receptet is már csak egy ideig nyomják papíron a kezünkbe, onnantól elektronikusan fér hozzá a gyógyszerész. 2018 első felében készül el az a fejlesztés, amelynek köszönhetően a lakossági felületen meghatalmazást lehet majd adni másoknak arra, hogy a felírt e-recepteket kiválthassa személyi igazolványával. Érdekes lehet majd a gyerekek helyzete: én például még nem kaptam teljesen egyértelmű eligazítást arra vonatkozóan, hogy a kiskorúét továbbra is kiválthatom-e - ő nyilván nem fog tudni nekem meghatalmazásokat adni. Azt is remélem, egy 14 éves továbbra is kiválthatja a patikában az orrcseppet magának is, anélkül, hogy valamilyen hivatalos online felületen kéne előtte matatnia. Az önrendelkezés beállításainak módosítása mindenesetre nem tűnik egyszerűnek 16 éven aluliak esetében: „16 év alatti gyerekek esetében kormányablaknál intézhető az önrendelkezés a szülő segítségével.”- ezzel a lehetőséggel aligha fognak túl sokan élni.
Egyelőre a tudósok, szakértők is tisztában vannak azzal, hogy a többség igazából nem tudja, mit jelent egészségügyi adattulajdonosnak lenni. Sokszor nem értik az eléjük tolt, majd aláírt beleegyező nyilatkozatokat. Nincsenek tisztában azzal, hogy kérhetik el gyerekeik leleteit egy esetleges másodlagos szakvélemény beszerzése céljából. És tehetetlenek, ha egy intézmény hanyagsága miatt esetleg adatok kiszivárognak, megsemmisülnek, elkeverednek vagy tisztességtelen célra használják fel őket. Az információs tudásnak ez is része kell, hogy legyen a jövőben, hogy a Big Data mostani kutatói számára is nyilvánvalóvá tegyék: „semmit rólunk nélkülünk”.
Források:
united-kingdom.taylorwessing.com
